自闭症年

“抽出一些时间,不要思考/坐在海边,不要担心,”我的儿子丹尼唱歌,大约17年前被诊断患有自闭症

这些线条来自希伯来歌曲(用那种语言,他们押韵)已故的Arik Einstein,一位歌手是以色列的Frank Sinatra,披头士乐队和Pete Seeger成为一个人Danny,以及各个年龄段的以色列人,是Arik Einstein的忠实粉丝,因为我现在花了一点时间作为世界自闭症意识日再次回归,回顾自闭症的一年,无论是在世界各地还是在我自己的家里,我都在担心,而Danny过去常常依靠不变的惯例来保持冷静,现在他正在为一些微小的变化腾出空间一旦他犹豫不决 - 我不知道为什么,他不能告诉我 - 但现在他经常唱歌关于抽出时间的歌对他来说特别令人回味,我想部分是因为“Time Out”是他喜欢的一种以色列巧克力棒他对有形的东西很满意,而且看起来很可能很瘦这首歌是关于坐在海边的巧克力棒但是在另一个层面上,我确信他确实与放松和不担心的想法有关但是,今年有时候,因为新闻充满了数十个低功能儿童和青少年自闭症徘徊和死亡的故事,经常被溺水,当不可能不担心英国一个组织Autistica刚刚发布的一项研究显示,自闭症谱系的人死了18年平均年龄小于其他人作为一个中等功能的儿子的母亲,丹尼的安全始终是一个问题他有很多技能,但在他过马路之前注意交通不是其中之一,即使他老师和我多年来一直与他一起工作对于中低功能儿童和年轻人的父母(我对这些术语并不骄傲,但我没有任何替代品),目前有关自闭症的公开讨论,如同神经框架odiversity倡导者,可能令人沮丧这种辩论倾向于将自闭症患者描述为另一个需要考虑其需求的利益集​​团任何关于治疗自闭症的尝试,试图改善自闭症患者的沟通和社交技巧这些倡导者经常将其视为歧视甚至是仇恨他们的论点是自闭症患者与其他人完全不同,任何帮助他们的企图都等于压迫他们中的许多人在他们的博客上写下他们对这个问题的看法对于那些父母就像我一样,如果我们的孩子能够高度阅读并被Op-Ed关于自闭症的博客和关于他们感情的博客激怒,他们会幸福地爆发,这场辩论无关紧要我们爱孩子,希望他们长寿,富有成效的生活,就像任何其他父母一样我们希望他们尽可能地独立,我们希望他们学习所需的技能,这样他们就不那么了lnerable我们希望他们能够告诉人们他们需要什么我们希望他们明白他们不能急于进入迎面而来的交通我们希望他们能够游泳,如果他们陷入水中我们希望他们发展技能,以便他们可以有一些工作如果有些人认为我们思想狭隘和漠不关心,因为我们希望我们的孩子能够做这些倡导者显然认为理所当然的事情,那么就这样他们说历史是由获奖者写的,但是很明显,历史是由那些可以说和写的人写的

今年,两本主要着重于自闭症的历史,讲述了那些不能将他们的人John Donvan和Caren Zucker的“不同的钥匙”的故事

“纽约时报”的畅销书,是对自闭症历史以及当前对这种状况态度的迷人看法当作者探讨关于自闭症的误解时尤为有趣 - 其中包括布鲁诺·贝特尔海姆的“冰箱母亲”理论 - 挫败了理解和研究自闭症神经学根源的努力Steve Silberman的神经科学:自闭症的遗产和神经多样性的未来,也是畅销书,是自闭症的另一个历史,重点是神经多样性运动的发展 我今年读到的关于自闭症的最令人难忘的一句话来自于史蒂芬沙平的两本书中纽约人的一篇文章:“神经多样性活动家面对严重自闭症儿童的父母,他们在充满痛苦的交往中充满了讽刺,活跃分子坚持认为应该不再谈论病理学,也没有更多的治疗和治疗方案;父母们感到愤怒的是,那些把自己放在高功能末端的活动家们并没有真正理解另一端困扰儿童的严重残疾,正在破坏多年来在治疗和认可方面取得的进展“自闭症不仅在书籍出版方面占据突出地位,而且在美国总统竞选活动中也是如此,希拉里克林顿是第一个提出扩大自闭症治疗全面计划的候选人,研究和服务另一方面,唐纳德特朗普选择煽动反疫苗接种辩论的火焰,而不是提供任何行为计划支持孤独症患者在一个奇怪的事件中,罗伯特·德尼罗(Robert De Niro)是特里贝卡电影节的创始人之一,也是自闭症儿子的父亲,其中包括安德鲁韦克菲尔德的一部电影,在节日的纪录片部分,他的伪造研究成为反疫苗接种运动的基石,这是一名不光彩的前医生

在公众哗然之后,他从这个着名的节日中撤回了这部电影

也许这是这个名誉扫地的理论的最后一次喘息,我知道,因为韦克菲尔德的研究发表在受人尊敬的医学期刊“柳叶刀”上,所以我停止让我的孩子接种疫苗当“柳叶刀”收回文章并且韦克菲尔德被剥夺执照时,我让他们接种疫苗,没有任何不良影响我认为反疫苗接种理论继续吸引自闭症儿童的父母,因为它是镇上唯一的游戏有很多自闭症的医学研究,但没有人,但韦克菲尔德和他的支持者声称知道导致这种情况的原因很难接受自闭症的随机性,所以有明确原因的想法是非常诱人的,因为丹尼唱的是歌曲的下一行,“让你的心从心灵需要休息的所有压力中得到休息”,我意识到有时这是最好的计划只是为了休息,让自己休息对于自闭症儿童的父母,和自闭症患者一样,说起来容易做起来难,但这是一个很好的目标

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